幼年强直患儿与父母应注意什么

幼年强直患儿与父母应注意什么 　　我儿子8岁时诊断为幼年强直性脊柱炎，现在12岁，目前病情还没稳定.也还在长期服药。但是作为家长的我们始终没弄清处该病的注意事项。请问医师:幼年强直性脊柱炎患儿及其父母应注注意些什么   　　本病的治疗目的在于控制关节炎症以减轻疼痛，维持关节功能，预防关节畸形及病情复发。这就需要家长和患儿的密切配合。   　　①幼年强直性脊柱炎整个发病过程变化多端，部分患儿的病情能够长期得到缓解。不留下后遗症或后遗症很少;有的则病情持续发展.引起关节不同程度的畸形，以致关节功能发生障碍。这些情况与起病的年龄大小没有明显关系。只要在发病早期得到及时治疗，并给予良好的护理，大部分患儿可以得到完全康复。   　　②虽然对幼年强直性脊柱炎至今尚无特效药物，但只要采取综合治疗，仍能可以地控制疾病的发展和避免关节残疾。   　　③幼年强直性脊柱炎一般是急性发病，并且大多出现双侧妓关节病变，或合并其他关节同时发病。个别患者呈现单侧舰关节病变。当病情处于急性期时，应注意患儿的休息，除晚上有充足的睡眠外，白天也应安排一定的睡眠及休息时间。除高热及膝关节等负重关节肿痛较明显时需要卧床休息外，应鼓励患儿进行适当活动.以避免因长时间不活动造成骨质疏松症、肌肉萎缩、关节挛缩和强直等不良情况的出现。但活动要适当.过度的活动反而会加重关节炎症。在浴室或温水中进行活动会使他们更安逸和更有兴趣。要选择一些有助于肌肉发育和保持儿童健康的玩具。骑三轮脚踏车和自行车能促进使用多个关节，且对这些关节不会施加太大的压力。游戏设备要合适，以便患儿和正常的儿童能在一起玩耍，如两个座位的秋千或有靠背的跷跷板。娱乐活动有助于儿童结交朋友，并同时可以增强他们的体质。夹板有助于防止关节变形。患儿会感到爬行比步行更舒服，但长此以往的话，弯曲的关节可成为永久性挛缩。因此应当鼓励儿童直立行走。   　　④患病儿童遭受着肉体和精神的双重痛苦，他们需要来自家庭和朋友的关爱和支持，也需要社会的同情与温暖。必须鼓励其他儿童访问他们，井像对待其他儿童一样对待他们。即使患儿出院后，儿童教育应该继续进行下去。个别自己不能行动的患儿，需要到为残疾儿童所设的专门学校去学习。患儿参加学习与玩耍，其重要性还在于他们不被排斥在其他儿童之外。   　　⑤在饮食方面，应给予可口、容易消化、含有高蛋白、微量元素及富含维生素的食物，如大豆、黑豆、黄豆、栗子等，有促进肌肉、骨骼、关节、肌睦的代谢.帮助修复病损的作用。一般可参考成人强直性脊柱炎患者的饮食要求来安排，但也不必太多忌口。